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DIA MUNDIAL DEL PACIENTE OSTOMIZADO C.H.U.I.M.I. Día: 5/10/2018

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Querido paciente,

 

En estos momentos en que usted comienza su vida como portador de una ostomía, de forma temporal o definitiva, ponemos en sus manos ésta página para ofrecerle  respuesta a las preguntas que sin duda tendrá en esta fase y que son comunes a la mayoría de los pacientes al inicio de su experiencia como ostomizados.



En ella encontrará consejos prácticos para aprender el manejo de su ostomía, lo que le ayudará a asumir cuanto antes el control y autonomía propios de la vida normal que pronto podrá recuperar.

En ASOSCAN (Asociación de Ostomizados de Canarias), tiene la posibilidad de encontrar una ayuda eficaz para facilitar la adaptación a su ostomía, también en su página web; "Asoscan.emiweb.es" la asociación creada por los propios pacientes para la ayuda física y psicológica de las personas con enfermedades intestinales o urológicas, que portan una ostomía.


La Asociación de Ostomizados de Canarias, le abre desde este momento sus puertas invitándole a utilizar sus servicios y ofreciéndole el apoyo de todos sus asociados, personas como usted que han encontrado la forma de convivir con su situación. 

 

Campaña "La Ostomía te Da La Vida"

 

Unos 70.000 españoles dependen de una bolsa de ostomía para evacuar sus desechos orgánicos a causa de un tumor, enfermedad de Crohn, diverticulitis, peritonitis u otros problemas del aparato digestivo. El temor a las fugas, el aislamiento social y el deterioro de la piel donde se practica el estoma –una abertura al exterior en la pared abdominal- condicionan la vida de la mayor parte de los pacientes. Al desconocimiento, rechazo social, alteración de la propia imagen e inseguridad se suman en estos pacientes temores a las fugas, infecciones, dermatitis, aislamiento social, ansiedad o trastornos psicológicos severos, problemas acentuados cuando el paciente no recibe la ayuda y el asesoramiento necesario. Y, a día de hoy, miles de ellos no tienen acceso a dicho asesoramiento en el sistema sanitario representado, por ejemplo, en enfermeras expertas en estomaterapia.

Con la intención de normalizar la vida de los afectados y demostrar que la ostomía no es el final de una vida, sino el inicio de otra nueva libre de dolor y enfermedad, pacientes, actores y cantantes han rodado un cortometraje presentado hoy en Madrid en el que exponen sus historias, que son las de otros tantos ciudadanos anónimos, en el seno de la nueva campaña de sensibilización #laostomiatedalavida.

 

El actor y director Raúl Peña –el alcalde en El secreto de Puente Viejo- y la actriz Marina San José –que recientemente ha participado en el exitoso MasterChef Celebrity- han expresado su compromiso público con pacientes como Yolanda, que se enfrentó a la maternidad con una ostomía, o Natividad, que padeció un tumor que obligó a la práctica del estoma y ahora corre ultramaratones de 100 kilómetros. Josep Orriach, que padeció fuertes dolores que marcaron su vida diaria hasta que le pusieron la bolsa, también ha participado en la presentación de la película en la que también intervienen estrellas como el cantante Víctor Manuel o la actriz Silvia Marsó. Josep confiesa que su colitis ulcerosa “afectaba a mi trabajo, a mi movilidad, tengo que viajar mucho y siempre estaba presionado con la necesidad de tener localizado un lavabo. La bolsa te normaliza la vida. Además, soy aficionado a la navegación y era muy complicado sobrellevar mi enfermedad en estancias tan largas en las regatas, con el traje de neopreno. Ya eso no supone un problema”.

El conocido actor Raúl Peña afirma que “hemos querido abrir la puerta a una situación que yo desconocía en profundidad y es increíble ver las posibilidades de vida que hay en los avances médicos. He conocido también a personas que, tras enfrentarse a la enfermedad, tienen una profundidad personal y una vitalidad increíble. Te cambian la percepción del mundo”.

Marina San José asegura que “he sentido mucha emoción al ver el resultado, un vídeo con mucha normalidad, que es lo que necesitan estos pacientes. Viven igual o mejor incluso tras la ostomía”.

Yolanda Martínez Cítores es enfermera y su trabajo en el hospital era duro. “Evitaba usar los baños de los compañeros e iba a los de los pacientes. Hacía hasta treinta deposiciones al día con mucho dolor. También tuve que enfrentarme a la maternidad con la ostomía, y eran casos muy poco frecuentes por aquel entonces. Pero no renuncié a mi sueño y mis dos hijos son mis mejores apoyos. Soy feliz”

Tras impulsar el rodaje de esta película, la compañía Coloplast seguirá desarrollando la campaña de visibilización #laostomiatedalavida con numerosas acciones para normalizar una condición física que no debería marcar la existencia ni de adultos de cualquier edad ni de niños, que en un porcentaje mínimo también puede portar una bolsa de ostomía.

Por su parte, Rafael Jesús López, vicesecretario general del Consejo General de Enfermería, la institución que representa a los 280.000 enfermeros españoles y que apoya decididamente esta iniciativa, ha manifestado que “el Consejo continuará impulsando, potenciando y difundiendo la labor de las enfermeras expertas en estomaterapia. En este sentido, se está trabajando conjuntamente con la asociación científica de los enfermeros estomaterapeutas en la definición y el desarrollo de las competencias de la enfermera experta en este campo, de cara a conseguir que los pacientes que deben vivir con un estoma tengan siempre garantizados los mejores cuidados posibles”.

Desde Coloplast, Ana Alcocer, directora de Marketing, asegura que “trabajamos por mejorar la calidad de vida de las personas ostomizadas y este vídeo va a desdramatizar su situación y dará a conocer esta situación quirúrgica que permite seguir viviendo una vida normal a miles de personas, sobre todo si se les presta el apoyo psicológico y los dispositivos que necesitan”.

11 personas ostomizadas son los protagonistas de esta campaña pionera

Mejorar la calidad de vida de las personas ostomizadas en la Comunidad de Madrid, hacerlas visibles ante la sociedad y contribuir a hacer efectivos sus derechos, son los objetivos de este proyecto apoyado por el H.U. La Paz y su Fundación para la investigación biomédica del hospital (FIBHULP).

11 personas ostomizadas son los protagonistas de esta campaña pionera en la Comunidad de Madrid, que pretende llamar la atención del conjunto de la sociedad ante una situación que viven cerca de 10.000 madrileños: vivir con una bolsa de ostomía.

Una situación que les lleva a disponer de un aseo que necesitando acondicionado para seguir manteniendo su higiene.

La campaña ha sido creada por la Agencia Pato de Goma Group y las fotos se tomaron en el estudio del fotógrafo madrileño César Lucas Abreu y Píxel Radius como desarrollo creativo. Estará presente a partir de mediados de septiembre en 300 carteles colocados en el Metro de Madrid, 25 autobuses de la EMT en formato perching. Además de cartelería en Hospitales, centros de salud, bibliotecas, polideportivos y centros culturales municipales.

También contará con materiales informativos en Hospitales, Colegio Oficial de Enfermería de Madrid, y Conserjería de Sanidad, Madrid Salud y Asociaciones de Pacientes. Así como noticias en diferentes medios, banners y en nuestra web.

Comunidad y Ayuntamiento de Madrid, CODEM, Asociaciones de pacientes y enfermeros y profesionales médicos se han sumado a la campaña con su apoyo y colaboración.

Ayúdanos a seguir mejorando nuestra calidad de vida.

 

Sin miedo a los retos 1

 

Nosotros somos una asociación sin ánimo de lucro,

pero con un gran ánimo de ayuda solidaria

porque en muchos casos, nos hemos visto solos.

Estamos ahora presentes en ambos hospitales, talleres y medios de comunicación;

para poder darnos a conocer

ya que es una patología que cada vez se deja ver en mas casos......

 

Ostomía, el inicio de una nueva vida. No hay que tener miedo a la ostomía